Le décès d’un parent constitue l’une des épreuves les plus dévastatrices qu’un enfant puisse traverser. Lorsque cette perte survient dans les premières années de vie, elle se heurte à l’impossibilité cognitive du très jeune enfant de comprendre la mort, créant une souffrance silencieuse que les adultes peinent à décrypter. Face à cette réalité clinique, des professionnels de la psycho-oncologie ont développé des approches innovantes pour accompagner ces familles brisées.
Confronté comme d’autres centres de cancérologie à l’augmentation de cancers foudroyants chez des adultes jeunes, parents d’enfants en bas âge, l’Institut Bergonié de Bordeaux a conçu un dispositif innovant, appelé La Petite Fille aux Allumettes, permettant aux très jeunes enfants d’exprimer leur souffrance. Ce programme pionnier en France illustre la nécessité de repenser l’accompagnement du deuil en tenant compte des spécificités développementales de l’enfant.
“Quand la mort survient dans la vie d’un jeune enfant, elle affecte la dynamique familiale et peut avoir des retentissements profonds et durables sur son développement et le lien avec le parent restant endeuillé. Ainsi, prendre en compte l’âge de l’enfant s’avère particulièrement nécessaire, afin de tenir compte des spécificités des manifestations cliniques de la perte selon le développement de l’enfant”, décrit l’équipe.
Le deuil des enfants varie avec l’âge : une réalité développementale
La compréhension de la mort par l’enfant évolue profondément au fil de son développement cognitif et émotionnel. Les travaux de la psychologie développementale ont permis d’identifier des stades distincts qui conditionnent la manière dont l’enfant vit et exprime le deuil.
Avant deux ans : l’absence sans mots
“Avant deux ans, l’enfant n’a pas accès à la parole et la mort constitue une notion abstraite pour celui-ci. Le petit n’a pas encore des repères stables pour appréhender le temps et la notion d’irréversibilité. Il vit dans l’instant présent, étant en dépendance aux objets concrets.”
À cet âge, l’enfant ne peut verbaliser sa souffrance, mais il la manifeste par des troubles du comportement : perturbations du sommeil, de l’alimentation, régressions développementales, irritabilité ou apathie. Le parent survivant, lui-même en deuil, peut peiner à décoder ces signaux, ce qui risque de créer un cercle vicieux d’incompréhension et de détresse mutuelle.
De deux à cinq ans : la mort comme absence prolongée
“Entre deux et cinq ans, la mort est appréhendée comme une absence prolongée. Toutefois, le petit reste sensible à l’absence de son parent et à la séparation et il peut ressentir la mort comme si le défunt continue à vivre ailleurs et peut revenir. L’enfant n’a donc pas de représentation de la mort, il a uniquement une représentation de la vie, propre à son âge.”
Cette période est particulièrement délicate car l’enfant peut développer des croyances magiques — l’idée que le parent reviendra, qu’il est parti à cause de quelque chose que l’enfant a fait ou dit. Ces croyances, si elles ne sont pas accompagnées, peuvent engendrer une culpabilité profonde et durable. La littérature a souvent exploré cette confrontation précoce avec la perte et l’absence, comme en témoignent les analyses de grandes oeuvres littéraires sur le site dédié à l’oeuvre de Maupassant, où la fragilité humaine face à la mort est un thème récurrent.
À partir de huit ans : la compréhension conceptuelle
“Il acquiert une connaissance réelle et conceptuelle de la mort à partir de 8 ans. La confrontation au réel de la mort d’un parent à un âge précoce peut venir faire effraction dans son psychisme car il perd une figure d’attachement essentielle pour son développement sans avoir les moyens de comprendre vraiment ce qui se passe.”
| Tranche d’âge | Compréhension de la mort | Manifestations du deuil | Besoins spécifiques |
|---|---|---|---|
| 0-2 ans | Aucune, notion abstraite | Troubles du sommeil, alimentation, régression | Stabilité, routine, présence physique |
| 2-5 ans | Absence prolongée, réversible | Croyances magiques, culpabilité, anxiété de séparation | Explications simples, réassurance, jeu |
| 5-8 ans | Compréhension partielle | Questions répétées, peur de perdre l’autre parent | Réponses honnêtes, espace d’expression |
| 8 ans et plus | Compréhension conceptuelle | Tristesse, colère, repli | Soutien émotionnel, groupe de pairs |
Le dispositif La Petite Fille aux Allumettes : une approche groupale innovante
Afin d’assister les familles dans l’accompagnement des enfants, l’équipe de l’Institut Bergonié a mis en place en 2010 un dispositif, La Petite Fille aux Allumettes (PFAA), animé par des psychologues cliniciens pour prévenir les complications du deuil. Le nom du dispositif, emprunté au conte d’Andersen, évoque la fragilité de l’enfance confrontée à la dureté du monde, mais aussi la lumière — même fugace — que peut apporter l’accompagnement thérapeutique.
Le dispositif ouvert en 2010 était initialement destiné aux familles avec enfants âgés entre 2 et 5 ans en deuil d’un des parents. Depuis, un groupe d’adolescents a été expérimenté et est effectif depuis 2021, attestant de la pertinence de l’approche à des tranches d’âge variées.
Le fonctionnement du groupe thérapeutique
“Il a lieu une fois par mois. Le groupe est un espace médiateur qui permet une meilleure élaboration/régulation de l’espace affects/pensées. Le côté expressif non réprimé du groupe autorise la mise en acte de l’affect, mais la multiplicité des expressions avec l’aide des interventions des thérapeutes ouvre la voie aux représentations.”
L’approche groupale présente plusieurs avantages par rapport à la prise en charge individuelle. Elle permet aux enfants de constater qu’ils ne sont pas seuls dans leur situation, elle offre un espace où la souffrance est normalisée, et elle favorise l’identification à des pairs traversant la même épreuve. Pour les parents survivants, le groupe constitue également un lieu de partage d’expériences et de soutien mutuel.
“Les échanges dans le groupe s’organisent autour de plusieurs objectifs : permettre l’expression des sentiments et entendre les représentations des parents et des enfants endeuillés, décrypter les représentations des enfants à travers les dessins et le jeu, transmettre aux parents l’information concernant le vécu du deuil chez le jeune enfant et permettre la mobilisation du parent, davantage impliqué dans la gestion de sa santé et celle de son(ses) enfant(s).”
Les résultats : une meilleure régulation émotionnelle
L’équipe a évalué les effets de la participation de huit enfants et leurs six parents au dispositif. “Nous observons une meilleure régulation émotionnelle pour les huit enfants. Le dispositif favorise la résilience familiale. Cependant des difficultés persistent dans les familles rigides ou désengagées.”
Ces résultats, bien que portant sur un échantillon limité, sont encourageants. Ils confirment l’intérêt d’une prise en charge précoce et spécialisée du deuil chez le très jeune enfant. La notion de résilience familiale, empruntée aux travaux de Froma Walsh, souligne que c’est l’ensemble du système familial qui doit être accompagné, et non seulement l’enfant pris isolément.
Implications pour les politiques de soutien aux familles endeuillées
Le dispositif de l’Institut Bergonié soulève des questions importantes pour les politiques publiques de soutien aux familles. En France, l’accompagnement du deuil des enfants reste largement insuffisant. Les dispositifs existants sont éparpillés, peu connus des familles et rarement pris en charge par l’Assurance maladie. La généralisation de programmes comme La Petite Fille aux Allumettes nécessiterait un investissement public à la hauteur des enjeux : prévention des complications du deuil, réduction des troubles psychiques à long terme et renforcement de la résilience familiale.
Les professionnels de la petite enfance — pédiatres, médecins de PMI, éducateurs de jeunes enfants — gagneraient à être formés au repérage des signes de deuil compliqué chez le très jeune enfant. Une détection précoce permettrait d’orienter plus rapidement les familles vers des dispositifs adaptés et de réduire le risque de complications psychopathologiques à long terme.
Conclusion
Le dispositif La Petite Fille aux Allumettes illustre la capacité d’innovation des équipes de psycho-oncologie face à des situations cliniques complexes. En plaçant le très jeune enfant au centre de l’accompagnement et en intégrant le parent survivant dans la démarche thérapeutique, ce programme ouvre des perspectives prometteuses pour la prévention des complications du deuil infantile. Sa généralisation et son évaluation à plus grande échelle constituent un enjeu de santé publique que les pouvoirs publics ne peuvent ignorer.
Pour en savoir plus, direction l’article rédigé par Marthe Ducos, Voskan Kirakosyan, Nathalie Duriez et publié dans Psycho-Oncologie le 4 janvier 2024.
